Qual o sentido de autismo para quem tem autismo?

Qual o sentido de autismo para quem tem autismo?

Na década de 1970 abriu-se uma discussão ampla na antropologia médica sobre a diferença entre a conceitualização biomédica das doenças e como as pessoas percebem e vivem as suas enfermidades. Se pensarmos no conceito biomédico de autismo, ou Transtorno do espectro do Autismo (TEA), de acordo com a nomenclatura médica mais moderna, estamos diante de um grupo de transtornos do neurodesenvolvimento que se apresenta de forma heterogênea, tanto do ponto de vista genético (genótipo) como na sua apresentação clínica (fenótipo). O TEA envolve déficits persistentes na comunicação e na interação social, bem como um padrão de interesses e atividades repetitivos. A gravidade desses sintomas pode variar de intensidade, levando o paciente a ter desde dificuldades sutis até limitações bem graves.

Diferente da concepção médica de doença, estudos antropológicos apontam que o conjunto de sinais e sintomas definidos pela psiquiatria como TEA pode não fazer sentido fora do âmbito da medicina. Alguns autores, por exemplo, reclamam que o discurso dominante da medicina se foca apenas nos sintomas, negligenciando o conhecimento sobre a experiência de viver com o autismo para as pessoas que convivem com essa condição. Pessoas com autismo desejam ser vistas não como parte de uma condição médica, mas como membros de grupos sociais, que apresentam dificuldades, mas também potencialidades e competências.

Prince, que é uma antropóloga que tem autismo, publicou um artigo focando o autismo não como uma doença, mas como uma forma diferente de ser e estar no mundo. Existe uma comunidade de autistas que contesta o ponto de vista biomédico sobre o autismo, que segundo eles é visto apenas como uma condição médica a ser tratada. Representantes da comunidade de autistas argumentam, por exemplo, que comportamentos repetitivos e ausência de contato visual devem ser entendidos como uma diferença e não ser considerados como um comportamento que precisa ser mudado.

Assim, muitos autistas argumentam que alguns sintomas de autismo fazem parte do que eles são, não refletindo, portanto, um problema que necessita ser curado e nem mesmo tratado. A comunidade de autistas defende a busca de estratégias para lidar com os sintomas que eles consideram problemáticos, buscando também ninchos de atuação para as suas percepções e habilidades que são únicas. Nessa perspectiva, o “autismo” definido pela medicina é visto como uma categoria socialmente construída e o problema não se encontra nas pessoas com autismo, mas na atitude da sociedade frente a essas pessoas.

Lembro aqui a Síndorme de Down, como exemplo de pessoas que há 40 anos eram totalmente invisíveis, não frequentavam escolas e muito menos eram incluídas em qualquer trabalho e demais ambientes sociais. Ficavam recolhidas em casa, sob o olhar suspeito da sociedade, que as excluía sistematicamente.

Atualmente, as pessoas com Down frequentam escolas, universidades, trabalham, casam e se colocam nos diversos ambientes. Essas conquistas não guardam nenhuma relação com avanços biomédicos. Trata-se de conquistas sociais engendradas pelos pais e portadores de Síndrome de Down, que exigiram e exigem da sociedade uma mudança em relação à sua aceitação nos mais distintos espaços sociais. Não se trata de negar ou excluir o sofrimento que determinadas condições trazem às pessoas e às famílias, mas sim de compreender que o ser humano (o sujeito) que está atrás da catogoria médica a ultrapassa.