Autismo e a individualidade dos pais

O autismo impacta na vida dos pais de diferentes formas, dependendo da rede de apoio a qual eles tenham acesso. Na maioria das vezes, a mãe se ocupa dos cuidados da criança; em algumas situações, o pai e a mãe dividem os cuidados e, mais raramente, apenas o pai se ocupa da criança. Os pais podem despender muita energia com a criança, de modo a lhes sobrar pouco tempo para cuidarem das suas próprias coisas.

Muitas mães, por exemplo, revelam que o tempo gasto com os cuidados da criança autista não deixa espaço para cuidarem de si, para se aprimorarem profissionalmente e nem para o lazer. Em alguns casos, inclusive, as mães não podem cuidar nem da própria saúde, pois é difícil se afastarem dos filhos para realizarem exames ou consultas médicas. Essas situações ocorrem, sobretudo, com as mães que vivem sozinhas com seus filhos e contam pouco com a ajuda dos familiares e dos pais da criança. Para essas mães, é muito importante a interação feita em salas de espera e nos ambientes terapêuticos onde acompanham os seus filhos, pois em geral, se tratam dos únicos ambientes de socialização que elas têm. Nas situações em que a criança autista apresenta muitas dificuldades comportametais como insônia, agressividades, auto-mutilação e agitação psicomotora, o estresse dessas mães cuidadoras pode chegar a níveis extremos, gerando inclusive uma situação de risco para elas e para os filhos.

Em muitas situações, os pais trabalham dois turnos e expressam culpa por não poder dedicar mais tempo ao filho em função da necessidade de trabalhar. Para além da culpa que sentem, é muito importante a presença dos pais – sobretudo nos primeiros anos de vida, uma vez que a criança autista necessita de mais estímulo para alcançar os marcos do desenvolvimento como falar, alimentar-se sozinho, controlar os esfíncteres (fezes e urina), se socializar, brincar e interagir.

Quando ambos os pais se ocupam da criança, esse apoio mútuo faz com que ambos se sintam mais seguros com a possibilidade de compartilhamento das inquietações e dos afazeres. O ambiente de segurança em torno dos pais gera um ambiente de segurança para as crianças, pois eles transmitem para os filhos aquilo que sentem.

Essas três situações apresentadas geram demandas e possibilidades distintas. No caso das mães sozinhas, às vezes em situação de desamparo com os seus filhos, existe a possibilidade de contactar os Centros de Referência em Assistência Social (CRAS), que são orgãos da prefeitura e estão distribuídos em diferentes bairros. Os profissionais que cuidam desses casos podem indicar atendimento psicológico para as mães nos mesmos locais em que os filhos são atendidos. Essas mães devem procurar associações de pais (tais como a AAMA, o PRIORITI, entre outras) para que possam receber, além do apoio profissional, orientações e amparo de pais que eventualmente vivam situações semelhantes e tenham disponibilidade emocional para ajudar. No caso dos pais que trabalham dois turnos, podem solicitar, através de relatório médico, redução de carga horária para se ocuparem do filho. Essa solicitação pode ser feita, inclusive, via Ministério Público.

Pais que cuidam juntos do filho autista e contam com a ajuda um do outro estão, talvez, em condições de se dedicarem emocionalmente mais aos seus filhos, podendo ainda organizar formas de ajuda e atenção para aqueles em situação de maior desamparo emocional e social. Os pais, ao mesmo tempo que lutam por medidas públicas que melhorem as condições de atendimento, estimulação, trabalho, direitos civis e educação dos seus filhos autistas, organizam instituições de apoio, cuidado e pesquisa. Na história de doenças como autismo e Síndrome de Down, os pais são os principais artífices da inclusão social, dos modelos de educação inclusiva e da busca terapêutica incentivando a pesquisa. A sociedade civil organizada é que mais tem sido capaz de mudar o panorama de atenção ao autismo no Brasil.