Cuidar de um familiar com problema de saúde exige desprendimento de tempo e energia por parte dos membros da família que estão saudáveis. Quando se trata de uma doença aguda, existe uma programação de mudança nos planos em relação ao trabalho e vida social pelo período de tratamento da doença, até a plena recuperação.
No caso de um filho com um transtorno do neurodesenvolvimento, como o autismo, a programação se estende para os resto da vida dos pais. Trata-se, portanto, de uma perspectiva de mudança permanente nos planos da família. Existem diferentes formas dos pais, enquanto casal, lidarem com essa situação. Uma delas é fortalecer o laço afetivo familiar, aceitando o problema do filho, unindo esforços para enfrentar o problema e abrindo a possibilidades de viver e conviver com a nova realidade.
Nesse sentido, os pais se apoiam mutuamente no enfrentamento da nova situação. Nesses casos, inclusive, alguns pais se envolvem na criação e participação de instituições que permitam uma melhor inclusão dos seus filhos, sejam escolas especiais, oficinas terapêuticas, clubes recreativos, etc. No extremo oposto, a rejeição da criança por parte de um dos genitores, faz com que o casal de separe e o pai ou a mãe, que rejeitam a situação com mais intensidade, abandonem a relação, abandonando também os cuidados com o filho.
É comum que o genitor que se ocupa sozinho da criança fique sobrecarregado, se sinta abandonado, inseguro e, muitas vezes, deprimido. Essa situação de não aceitar a criança com problema, bloqueia a possibilidade de enfrentamento e interrompe o ciclo de possibilidades para a criança e para a família. Cada pessoa lida com as situações novas da vida de maneiras diversas. Só que essa diversidade pode resultar, analisando em dois extremos, em uma abertura de possibilidades ou um fechamento em um ciclo destrutivo.
A história nos mostra que, através do enfrentamento e da solidariedade, nascem e se desenvolvem perspectivas de vida e de relacionamento diferentes daquelas que eram previsíveis. Assim, as famílias de pessoas com transtorno do espectro do autismo necessitam de apoio por parte da sociedade, para que o enfrentamento das dificuldades seja feito também a partir de uma perspectiva coletiva, e não como um enfrentamento solitário e destrutivo. A ampliação dos direitos para pessoas com autismo, como emprego por cotas, inclusão escolar e no ensino superior, entrada livre em parques de diversão, acesso à terapias multidisciplinares, oficinas terapêuticas, entre outros, são possibilidades que se abrem para melhorar a adaptação não só das pessoas com autismo, mas também dos seus familiares.
Dra. Milena Pondé
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