Como os pais se sentem afetados no seu cotidiano pelo autismo

A presença de uma criança autista interfere na vida dos pais e da família como um todo. Alguns pais dizem que “toda a família se torna autista”, de tal modo que o comprometimento de um dos membros interfere na vida dos demais. O transtorno do espectro do autismo (TEA) interfere em diversos contextos da vida familiar, provocando desgaste físico e emocional. A vida social da família se modifica, as dificuldades se refletem na dimensão financeira, na falta de cuidados pessoais dos pais, constantemente envolvidos com as necessidades do filho. Emergem, consequentemente, sentimentos de frustração e de impotência diante das falhas da criança e do seu bloqueio emocional. Muitas vezes os pais falam de um incômodo frente ao diagnóstico, que parece resumir de forma inadequada a realidade complexa do sofrimento.

            A vida social dos pais fica comprometida. Eles explicitam sentimentos de vergonha em relação ao comportamento disruptivo da criança diante de outras pessoas. Nos ambientes públicos, o comportamento incomoda ainda mais, causando vergonha nos pais que se sentem julgados. De fato, a criança que se comporta de forma agressiva gera a impressão de má-criação e, nos seus relatos, os pais dizem perceber nos olhares dos outros adultos esse tipo de reprovação. Além desse mal estar moral, a agitação da criança pode exigir a necessidade de interferência para ajudar na contenção, o que cria também um desconforto. Há ainda um constrangimento diário em relação aos vizinhos, pois o barulho que a criança com TEA costuma fazer pode causar muito incômodo.

Os pais se queixam do desgaste emocional e físico com a criança, pois precisam repetir muitas vezes o mesmo comando, sem que a criança os atenda adequadamente. A criança parece não compreender e resiste muito em fazer coisas simples do cotidiano (muitos, por exemplo, não têm controle de esfíncter, exigindo troca frequente de fraldas). Além disso, o comportamento agitado e disruptivo gera um cansaço físico nos pais. Às vezes, eles julgam que as demandas da criança são excessivas. Quando a criança tem muito atraso, os pais despendem muito esforço em lhes ensinar tarefas simples, o que gera frustração, pois a criança parece não aprender. Os pais se queixam por serem ‘cobrados’ de todos os lados: a escola cobra, os profissionais de saúde cobram e a criança demanda. Muitos pais se queixam porque o filho não dorme, o que também os impede de dormir gerando estados de cansaço extremo. Na próxima publicação, continuaremos com esse tema e abordaremos como os pais percebem que a presença de um filho com TEA interfere nas suas individualidades.