Crianças com TEA: as preocupações dos pais em relação às dificuldades dos seus filhos

Os pais de crianças com TEA, ao falarem das suas vidas, revelam as suas angústias, frustrações e expectativas em relação aos seus filhos. Eles indicam como a vivência dos sintomas da criança invade suas vidas, de forma a interferir no dia a dia, na prática diária. Entrevistas feitas para fins de estudo científico revelaram que os pais consideram que o problema dos filhos afeta a vida das crianças em três principais dimensões: 1) dificulta o convívio social da criança; 2) a criança é rejeitada; 3) o futuro e a independência ficam comprometidos.

A maioria dos pais considera que o convívio social dos seus filhos com autismo é prejudicado pela falta ou deficiência de certas habilidades sociais. As habilidades deficientes segundo os pais são: dificuldade de comunicação; dificuldade de interação e falta de interesse por outras crianças; dificuldade de aprendizagem e de auto-defesa. As habilidades que os pais consideram como deficientes em seus filhos são correlatas aos sintomas que o sistema médico classificatório descreve para diagnosticar o TEA. Muitos pais se preocupam principalmente com a aquisição da linguagem, mas mantêm a expectativa que o seu filho possa falar e que, com a aquisição da linguagem, todos os problemas atualmente enfrentados pela criança se resolvam. O que existe em comum para esse grupo de pais é que todos os filhos têm idade inferior a seis anos e não falam. A dificuldade de comunicação preocupa os pais na medida em que acham que “a sociedade não aceita as pessoas que não falam”, porque “há coisas do dia a dia, como falar no telefone, que ela não pode fazer” e porque a ausência de linguagem pode gerar uma grande dificuldade de adaptação social e mesmo levar à rejeição pelos pares. Para os pais de crianças que são verbais, em geral com idade superior a 6 anos, a dificuldade de comunicação é descrita como uma incapacidade de se expressar verbalmente de forma clara ou explicitar os seus sentimentos. A carência de comunicação dos filhos gera uma sensação de impotência nos pais pois, além de não se expressarem verbalmente, não há mecanismos não verbais compensatórios que ajudem a criança a comunicar seus desejos e necessidades. Há sentimentos de impotência e frustração por parte dos pais, diante da impossibilidade de compreender os filhos.

Preocupados com as falhas nas habilidades sociais, os pais se referem à dificuldade de socialização com consequente falta de amizades e constante solidão, dificuldade de aprendizagem e incapacidade de seguir ritmos coletivos nas atividades escolares. Descrevem também as dificuldades de concentração e enfatizam como os próprios filhos precisam de uma atenção acadêmica especializada, com uma pedagogia apropriada às exigências deles. A própria vida em coletividade é outro motivo de preocupação pois, no convívio com os pares, estas crianças  não têm habilidade de se defender de agressões físicas ou morais. A ausência de percepção do perigo também preocupa os pais: “sai correndo pela rua, não percebe que pode ser atropelada”, declara um deles.

Nas próximas publicações, abordaremos o sentimento de rejeição ou exclusão social e a preocupação sobre a possibilidade futura de trabalho e de alcançar independência.